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从亲历到知识精神健康亲历者研究系列工作坊

2026-06-27 08:58:54 小编

  

从亲历到知识精神健康亲历者研究系列工作坊(图1)

  精神障碍亲历者(包括有精神健康困扰经历的个体或有精神障碍照护经历的照护者)基于他们的亲身经历能为精神障碍与精神健康领域的学术研究做出怎样的贡献?长期以来,人们对于这个问题的回答都是否定的,认为精神障碍亲历者基于自身经历所进行的知识生产缺乏普遍性,因此不具有学术价值,或者认为精神障碍亲历者根本就不具有知识生产能力,无法对自己的亲身经历进行充分反思,并提出相应的学术问题及答案。

  但过去二十年,国际上对于这个问题的回答正在发生改变,并出现了“亲历者研究”(在欧美国家被称为“幸存者研究”或“用户主导研究”,在日本被称为“当事者研究”)的热潮。在精神障碍与精神健康研究领域,精神障碍亲历者的亲身经历正得到越来越多的重视,亲历者不再只是被研究的客体,而成为研究项目的主导者。他们或者通过直接研究自己的亲身经历,来揭示主观精神心理现象的机制或提出有关精神心理现象的新理论;或者从自己的亲身经历出发,去研究亲历者社群可能更为关心的问题或解决亲历者当下最为迫切的现实需求,从而推动精神卫生服务体系的提升。可以说,亲历者研究是真正以人为中心的研究。

  为了推动全球范围内精神健康亲历者研究的发展,2024年《柳叶刀·精神病学》特别成立了(Lancet Psychiatry Commission on Lived Experience in Mental Health Research),计划对全球范围内精神健康亲历者研究的现况、经验及不足进行全面综述,并为未来指明方向。但总体而言,目前国内的精神卫生领域在亲历者研究方面仍少有推进,鲜少看到由精神障碍亲历者基于自身经验所开展的研究,也鲜少看到学术界从各个不同维度对亲历者研究所做的思考与探讨。

  因此,我们计划召开首届“中国精神健康亲历者研究论坛”,面向全国的精神障碍亲历者或精神卫生研究者征集有关亲历者研究的研究论文稿件。该论坛将会在今年秋季,以线上会议的形式召开,论坛将采取闭门形式,将邀请国内外亲历者研究领域的重要学者及亲历者进行主旨演讲,由入选本论坛的论文投稿者进行研究成果分享,并邀请其他对亲历者研究感兴趣的重要利益相关方参与研讨。该论坛旨在聚集国内开展亲历者研究或对亲历者研究感兴趣的同道,共同深化国内有关亲历者研究的共识,推动国内精神障碍亲历者研究的发展,实现真正以人为中心的精神健康研究。

  此外,从6月底到9月,我们还会在线期“精神健康亲历者研究”系列工作坊,从而帮助大家更好地了解什么是精神健康亲历者研究、精神健康亲身经历与研究的关系、如何开展精神健康亲历者研究、在开展亲历者研究过程中可能碰到什么困难、需要注意哪些伦理问题等等,我们既邀请到了已经在开展亲历者研究的亲历者研究者来讲述他们开展亲历者研究的过程,也邀请到了专业研究者帮助亲历者入门叙事研究方法、定性研究方法、定量研究方法以及亲历者研究相关伦理问题,相信对大家开展亲历者研究会有帮助!

  分享者:姚灏,复旦大学医学博士,哈佛大学公共卫生硕士,心声公益创始人,上海市精神卫生中心精神科主治医师,副研究员,中级心理治疗师,研究领域为社会精神病学、社区精神卫生和医学人文,目前主要关注精神障碍社区康复、精神障碍家庭照护、精神健康亲历者参与、严重精神障碍的社会心理干预,致力于推动我国医院-社区-家庭一体化精神健康照护体系发展。

  分享者:陈彬华,奥克兰大学社会工作博士候选人,伦敦大学金匠学院应用人类学硕士。他的博士研究关注中国精神健康从业者如何在复杂的治理与服务环境中理解自己的实践位置,并通过集体反思与艺术性方法探索可能的行动空间。他既有被诊断的经验,也有丰富的心理相关实践经验,希望以书写、拼贴和剧场等叙事形式,既投入于经验,又拉开与经验的批判距离。

  分享者:宋阿沛,新南威尔士大学法律、社会与犯罪学院博士、当代毒品问题会议会员及期刊编辑。主要研究方向为康复与药物滥用、社区康复、“健康+毒品+法”、司法社会工作。擅长定性研究、叙事分析、生命故事访谈。曾在《北大社会学刊》、Social Science & Medicine 、International Journal of Drug Policy、 Policing & Society、 Addiction Research & Theory等国内外著名SSCI刊物发表研究三十多篇。

  分享者:袁心崧,复旦大学精神病与精神卫生学博士,精神科主治医师,症状网络病友社群与NONBINARY-RECOVERY召集。

  易新如,精神健康亲历者、实践者,亿亩心田精神复元自助互助平台发起人,长期从事医疗信息化、精神康复服务PG电子及数字化支持体系建设工作。自2005年以来,持续通过写作、反思和社会实践记录个人复元历程,累计完成10余篇个人成长与复元相关作品,约70余万字。先后参与国际会所模式实践、自助互助组织建设、精神健康倡导及同伴支持服务,长期关注精神病性体验、复元过程与主体性发展的关系。近年来开始探索亲历者研究、现象学经验理解及人工智能在精神健康领域的应用,希望推动第一人称经验的积累、整理与知识化,并探索经验理解在复元支持中的实践价值。

  何马,精神健康亲历者、独立研究者、数字精神健康实践者,近年来主要关注精神病性体验的意义建构、复元过程、亲历者知识生产、同伴支持以及人工智能在精神健康领域的应用。作为论文《从经验到理解:精神病性体验的意义建构与复元——一项纵向分析性自我民族志研究》共同作者,尝试从第一人称经验出发,探索精神病性体验的经验结构及其在复元过程中的意义。长期参与社区精神健康服务、会所模式(Clubhouse Model)实践及数字精神健康项目,致力于推动亲历者经验与学术研究、临床实践之间的对线场《经验专家如何做量性研究》

  8月中旬分享者:管梓瑶,护士,中南大学医学硕士,新南威尔士大学社会科学博士,中南大学湘雅护理学院讲师。研究方向聚焦于精神健康与家庭照护领域,已发表学术论文15篇,担任《Schizophrenia Research》《BMC Psychiatry》《BMC Psychology》等国际知名期刊审稿人及中国医学伦理学护理伦理专业委员会委员,曾获Wiley出版社年度“高阅读量”与“高引用量”双项殊荣、新南威尔士大学研究成果奖等学术奖励。

  8月下旬分享者:吴斌,复旦大学类脑智能科学与技术研究院博士后,临床医学博士,主要关注脑功能和神经调控。

  于莲,精神障碍者家属、亲历者。江汉大学文学学士,中国人民大学法律硕士,中国人民大学哲学博士,美国田纳西大学访问学者,担任中华医学会医学伦理学分会公共卫生伦理分组委员、中国医师协会健康传播工作委员会委员、中国精神残疾人及亲友协会社区工作委员会委员、《中国医学伦理学》学术委员会委员、陕西省医师协会医学伦理学专委会委员、陕西省医师协会卫生法学分会委员,现为西安交通大学公共卫生学院卫生政策与健康管理系副教授,研究领域为医学伦理学、残障研究,研究方向有医学人文、残障群体健康研究等,已在相关领域发表中文论文8篇,英文论文6篇,主持省社科基金一项,参编教材《应用伦理学》《医学伦理学》《社会医学》《卫生法学》《医学伦理与人文素养》。

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